Versorgung bei Long-COVID, Post-COVID, ME/CFS und ähnlichen Erkrankungen

Patientinnen und Patienten mit dem Verdacht auf Long-COVID oder einer Erkrankung, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung hat, sollen besser und schneller versorgt werden. Dafür hat der G-BA in seiner Long-COVID-Richtlinie eine strukturierte Versorgung beschrieben: Eine koordinierende Ärztin bzw. ein koordinierender Arzt unterstützt die Erkrankten über die gesamte Behandlung hinweg. Sie oder er steuert u.a. die Einbindung verschiedener Facharztgruppen und weiterer Gesundheitsprofessionen bis hin zu Spezialambulanzen für besonders schwer Erkrankte.

Der Bewertungsausschuss der Ärzte und Krankenkassen hat zum 1. Januar 2025 die benötigten Abrechnungsziffern für die Vertragsärztinnen und Vertragsärzte festgelegt. Damit kann das Angebot ab 1. Januar 2025 in der Versorgung starten.

Was versteht man unter Long-COVID und Post-COVID?

Länger als vier Wochen anhaltende oder neu auftretende Symptome ab vier Wochen nach einer Corona-Infektion werden als Long-COVID bezeichnet. Von Post-COVID spricht man bei Erwachsenen mit Symptomen, die länger als zwölf Wochen nach einer Corona-Infektion andauern oder auftreten, bei Kindern und Jugendlichen länger als acht Wochen.

Sehr häufige Symptome bei Long-/Post-COVID sind*:

  • Müdigkeit und krankhafte Erschöpfung („Fatigue“)
  • Eingeschränkte Belastbarkeit
  • Kurzatmigkeit/Atemnot bei Belastung
  • Kopfschmerzen
  • Muskel-/Gelenkschmerzen
  • Schlafstörungen

Typisch dabei ist ein wellenförmiger Verlauf der Beschwerden.

Zu den weiteren Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik zählen das Post-Vac-Syndrom und die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CSF).

* Quelle:  Patientenleitlinie der AWMF zu Long/Post COVID, Stand 25. September 2024

Drei Ebenen der Versorgung

Erste Anlaufstelle bei Long-/Post-COVID-Beschwerden ist in der Regel die Hausärztin bzw. der Hausarzt, bei Kindern und Jugendlichen eine Fachärztin oder ein Facharzt der Kinder- und Jugendmedizin. Sie oder er übernimmt die standardisierte Eingangsdiagnostik, die in der Long-COVID-Richtlinie festgelegt ist und koordiniert, u.a. und falls erforderlich, die Einbindung weiterer Gesundheitsfachleute. Die koordinierende Ärztin oder der koordinierende Arzt bindet nach Bedarf weitere Facharztgruppen und Gesundheitsberufsgruppen in die Behandlung mit ein. Als dritte Ebene unterstützen Spezialambulanzen die Schwerstbetroffenen und Patientinnen und Patienten mit einem komplexen Versorgungsbedarf.

Die Behandlung entlang dieser Versorgungspfade soll bei den noch ungenügend erforschten Krankheitsbildern weitgehend sicherstellen, dass ein Erkrankungsverdacht sorgfältig und strukturiert abgeklärt wird und die notwendige Versorgung niedrigschwellig und zeitnah erreicht werden kann. Die strukturierten Versorgungspfade sollen auch dazu beitragen, dass nach der Diagnose die vorhandenen Möglichkeiten ausgeschöpft werden, um die Symptome zu lindern und den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.

Individueller Behandlungsplan und Koordination

Die koordinierende Ärztin oder der koordinierende Arzt ist die zentrale Ansprechperson für die Patientin oder den Patienten. Sie erstellt einen individuellen Behandlungsplan, der auf die spezifischen Symptome und Bedürfnisse der Patientin oder des Patienten abgestimmt ist. Ein besonderes Augenmerk soll dabei beispielsweise auch auf das Vorliegen einer Belastungsintoleranz gelegt werden, bei der sich Symptome auch nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung verschlechtern können. Der Behandlungsplan enthält die Behandlungsziele, Angaben zu den weiteren Behandlungsschritten und zu geplanten weiteren Maßnahmen.

Die koordinierende ärztliche Person übernimmt auch die Vermittlung von dringend erforderlichen Behandlungsterminen bei Fachärztinnen und Fachärzten, die hinzugezogen werden müssen. Sie ist außerdem die Ansprechperson für andere Gesundheitsfachleute sowie kooperierende Einrichtungen und Organisationen und informiert über Möglichkeiten des Selbstmanagements sowie zu Schulungsangeboten.

Als Bestandteil der Behandlung können insbesondere folgende medizinischen Leistungen verordnet werden:

  • Medizinische Rehabilitation
  • Anordnung der Hilfeleistung anderer Personen
  • Medikamente, Verbandsmaterial, Heil- und Hilfsmittel
  • Krankentransporte
  • Krankenhausbehandlungen oder Behandlungen in Vorsorge- oder Rehabilitationseinrichtungen
  • Digitale Gesundheitsanwendungen
  • Häusliche Krankenpflege und außerklinische Intensivpflege
  • Soziotherapie
  • falls angezeigt spezialisierte ambulante Palliativversorgung 

Aktuelle weitere Informationsangebote

Long-COVID-Arzneimittel – Therapiekompass

Bisher gibt es noch keine Arzneimittel, die speziell für die Therapie von Long-COVID zugelassen sind. Zur Linderung der Symptome hat das Bundesinstitut für Arzneimittel im September 2024 erstmals einen Therapiekompass veröffentlicht. Dieser listet in einer Übersicht Wirkstoffe und Wirkstoffgruppen auf, die für häufig bei Long-COVID auftretenden Beschwerden zugelassen sind. Der Therapie-Kompass ist auf der Internetseite des BfArM veröffentlicht:

Long COVID - Arzneimittel: Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Long COVID-Erkrankten

Die Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ ist außerdem vom Bundesministerium für Gesundheit beauftragt, eine Liste von Medikamenten zu erarbeiten, die außerhalb der Zulassung zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung verordnet werden können. Über den Arbeitsstand informiert das BfArM ebenfalls auf seiner Website:

Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use

Leitlinien zur Behandlung von Long-COVID und Post-COVID

Die Arbeitsgemeinschaft wissenschaftlich medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) hat in ihrer S1-Leitlinie Long/ Post-COVID – Living Guideline auf Basis des aktuellen medizinischen Wissensstand ärztliche Handlungsempfehlungen zusammengefasst.

An Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige richtet sich die sog. Patienten-Leitlinie, die weiterführende Informationen zum Umgang mit Long-COVID bereithält.

Übersichtsseite Leitlinie Long/ Post-Covid

S1-Leitlinie Long/ Post-Covid

Patienten-Leitlinie "Long-/Post-Covid-Syndrom"

Informationsangebot der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV)

Für Ärztinnen und Ärzte bietet die KBV ein Informationsangebot zu Long-COVID und Post-COVID auf ihrer Website an:

Long COVID und Post COVID

Informationsangebot des BMG für Ärzteschaft und Behandelnde zu Long-COVID bei Kindern und Jugendlichen

Das BMG bietet auf seiner Website zu Long-COVID ein Informationsangebot für Ärzteschaft und Behandelnde von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID an.

Digitale Toolbox für Ärzteschaft und Behandelnde

Forschung zur besseren Versorgung bei Long-COVID, Post-COVID und Erkrankungen ähnlicher Ursache

Der Innovationsausschuss beim G-BA fördert derzeit acht laufende Projekte zum Thema Versorgung von Patientinnen und Patienten mit postviralen Symptomkomplexen wie z.B. Post-/Long-COVID, NE/CFS:

BD-LC-PS – Behandlungsverläufe und Determinanten bei Long COVID und anderen postviralen Symptomkomplexen

DiaMECO – Diagnoselatenz bei ME/CFS und Post-COVID: Ursachen, Folgen und Verbesserungspotenziale – eine Mixed-Methods-Studie

IDV Post-COVID – Effekte der interdisziplinären Versorgung auf den Verlauf und die gesundheitsökonomischen Kosten der Post-COVID-Erkrankung

KidsCarePVS – Versorgungslage und -bedarfe junger Menschen mit postviralen Symptomkomplexen: Status quo-Analyse und Entwicklung eines Versorgungskonzepts

PAIS Berlin – Post-akut-viral infektiöse Syndrome in Berlin: Strukturierte sektorenübergreifende und interdisziplinäre Versorgung

POSH – Instrument zur Unterstützung von Diagnose, Schweregraderhebung, Steuerung und Verlaufsmessung bei postviralen Syndromen in Hausarztpraxen

SOLongCOVID – Subjektive Versorgungserfahrungen und objektive Versorgungswege bei LongCOVID

VIBES – Versorgungssituation, VersorgungsInanspruchname und Bedarfsanalyse von Patient:innen mit postviralen Syndromen am Beispiel von Post-COVID