Versorgung bei angeborenen Herzfehlern: Erste Rückmeldungen an den Innovationsausschuss unterstreichen Bedeutung der gewonnenen Erkenntnisse

Berlin, 19. März 2024 – Menschen mit angeborenem Herzfehler (AHF) sind auf eine lebenslange, spezifische Betreuung angewiesen. Anlässlich von Hinweisen auf eine Fehlversorgung hat das Projekt OptAHF mit Hilfe von Daten des Statistischen Bundesamtes und der BARMER neue Erkenntnisse über die medizinische Versorgungsrealität gewonnen – und im Zuge dessen Versorgungsdefizite und Verbesserungspotenziale bei AHF aufgezeigt. So zeigen die Ergebnisse des Projekts, dass entgegen geltender Leitlinienempfehlung fast 50 % der erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einem AHF ausschließlich hausärztlich versorgt wurden. Dies betraf auch über 25 % der Patientinnen und Patienten mit komplexen AHF. Diese Versorgung war mit einem signifikant höheren Sterberisiko und dem Risiko von schweren unerwünschten Ereignissen assoziiert. Die Ergebnisse des Projekts bezüglich schwangerschaftsassoziierter Komplikationen bei Patientinnen mit AHF verdeutlichen, dass die mütterliche Komplikationsrate bei diesen Frauen höher lag, als bei Frauen ohne einen angeborenen Herzfehler. Bei den Neugeborenen von AHF-Müttern fanden sich nachteilige Unterschiede im Vergleich zu Kindern von Nicht-AHF-Müttern in der Frühmortalität, der Notwendigkeit intensivmedizinischer Behandlungen und in der Anzahl aufgetretener Fehlbildungen.

Insgesamt hat das Projekt wichtige Erkenntnisse über Patientinnen und Patienten mit AHF generiert, aus denen direkte Handlungsanweisungen für den alltäglichen Umgang abgeleitet werden können. Alle Informationen bereitete das Projekt auf und stellt sie über die Website des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler zur Verfügung: www.kompetenznetz-ahf.de/aktuelles/meldungen/wer-behandelt-dein-herz

Erste positive Rückmeldungen zu den Projektergebnissen liegen dem Innovationsausschuss bereits vor. So unterstreicht die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e.V. die Bedeutung der Erkenntnisse aus dem Forschungsprojekt: Die gewonnenen Erkenntnisse könnten dazu beitragen, dass die speziellen Versorgungsstrukturen für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und die Notwendigkeit der Versorgung durch Spezialistinnen und Spezialisten bei Hausärztinnen und Hausärzten besser bekannt werden. Aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung e.V. stellt das Projekt einen wichtigen Meilenstein in der Versorgungsforschung dar und ermögliche die Beantwortung vieler unterschiedlicher Forschungsfragen mit großen Patientenzahlen. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen wird die Anregung aufgreifen, bei geeigneten Themen auf der Plattform www.gesundheitsinformation.de explizit Aspekte angeborener Herzfehler zu ergänzen.

Weitere Details im Beschluss, im Ergebnisbericht und in der Dokumentation der Rückmeldungen

Hintergrund: Das Projekt OptAHF – Versorgungsoptimierung bei Kindern und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Von Juni 2018 bis April 2022 hatte der Innovationsausschuss das Versorgungsforschungsprojekt gefördert, mit insgesamt ca. 1,8 Millionen Euro. Das Projekt OptAHF analysierte Routinedaten der gesetzlichen Krankenkassen sowie Sekundärdaten des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler und des Statistischen Bundesamtes. Ziel war es, die Versorgungsrealität von Patientinnen und Patienten mit angeborenem Herzfehler in Deutschland abzubilden und Versorgungsdefizite aufzuzeigen.

Der Innovationsausschuss hat die Projektergebnisse beispielsweise an die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e.V., fachärztliche Verbände und die Gesellschaft für Kardiologie weitergeleitet. Verbunden damit war die Bitte zu prüfen, inwieweit die Ergebnisse bei der Ausgestaltung und Weiterentwicklung von Leitlinien berücksichtigt werden können.

Generelle Informationen zur Arbeit des Innovationsausschusses finden Sie auf der Website des Innovationsausschusses. Sämtliche Ergebnisberichte der bislang abgeschlossenen Projekte sowie die Beschlüsse des Innovationsausschusses sind ebenfalls auf der Website veröffentlicht: Beschlüsse